Yavaş ve Koca arasındaki SMA tartışması devam ediyor

Birlik Haber Ajansı, (BHA)- Millet İttifakı'nın Cumhurbaşkanı adayı Kemal Kılıçdaroğlu'nun katıldığı bir programda “Biliyorsunuz, evlenmeden önce gidiyorlar ve bir sağlık raporu alıyorlar. O rapor alınırken kan testi yapılabilir ise potansiyel olarak SMA'lı çocuklara sahip olabileceği ortaya çıkabiliyor. Bunu söyledik yapın, diye. Yapmadılar. Mansur Başkan Ankara'da başladı” sözleri üzerine Bakan Koca, bunun Sağlık Bakanlığı tarafından yapıldığını belirtmişti. Bakan Koca'nın paylaşımına cevap veren ABB Başkanı Yavaş ise Türkiye'de ücretsiz olarak ilk Ankara'da yapıldığının altını çizmişti.

Koca ve Yavaş arasındaki tartışma için tıklayın

Bakan Koca ve Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Yavaş arasındaki SMA tartışması sosyal medya üzerinden bugün de devam etti.

Bakan Koca, “Mansur Bey, Örnek olmak ne kadar değerliyse örnek almak da o kadar değerlidir. Ancak yaptığınızı iddia ettiğiniz SMA tarama testleri ile ilgili örnek bir durum söz konusu değil. SMA taramaları sadece evlenecek çiftlere değil yeni doğan bebekler için de merkezi programa alınmış ve Bakanlığımızca etkin şekilde yürütülmektedir.” İfadelerini kullandı.

“İzin müracaatınıza rastlanmamıştır”

Koca, Yavaş'a şu soruları sordu:

Belli hastalıkların toplumda taramalarının yapılması bir halk sağlığı görevidir ve Halk Sağlığı Genel Müdürlüğünce yürütülür. Bu faaliyetlerin yürütülmesinde rol almak isteyenler de Halk Sağlığı Genel Müdürlüğünden izin alarak bu faaliyetlere katkı sunarlar. Bunun temel sebebi de atılan her adımın kaydının tek merkezde tutulması ve etkin mücadele için tedbir alınmasıdır. Kayıtlarımızda izin müracaatınıza rastlanmamıştır. Bizim bilmediğimiz bir müracaatınız oldu mu?

İzinsiz olarak ve “örnek olmak” amacıyla bu taramaları yapmışsanız bile nerede yaptığınızı öğrenmek isterim. Kayıtlarımızda belediyenize ait bu imkanları haiz bir laboratuvar ruhsatı bulunmamaktadır. Yaptık dediğiniz testleri nerede yaptınız?

Tarama testlerinin sonuçlarının Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü ile paylaşılması bir zorunluluktur. İddia ettiğiniz gibi örnek bir uygulama başlatarak test yapmışsanız bu testlerin neticesini Halk Sağlığı Genel Müdürlüğümüze bildirdiniz mi?

İddia ettiğiniz testlerin toplam sayısı kaçtır?

Belirttiğiniz tarihten itibaren, 2021 yılında, 2022 yılında ve 2023 yılında yılda kaç “örnek” test yaptınız?

Yaptığınızı iddia ettiğiniz testler neticesinde hiç taşıyıcı çift çıktı mı? Çıktıysa bunları kanuni ve insani bir zorunluluk olarak Bakanlığımıza bildirdiniz mi?

İddia ettiğiniz taramalarda eğer taşıyıcı tespit etmişseniz bunlarla ilgili bir tedbir ya da tasarrufunuz oldu mu?

Hiç yeni doğan SMA taraması yaptınız mı? Yaptıysanız Bakanlığa bildirdiniz mi?

Tespit ettiğiniz vaka var mı? Varsa kanuni ve insani bir zorunluluk olarak Bakanlığımıza bildirdiniz mi? Sayın Yavaş, Ben bu soruların hepsinin cevabını biliyorum. Sizin cevap vermenizi bekleyeceğim. Cevabınızın 14 Mayıs akşamı milletimizin huzurunda yaptığınız açıklamalar gibi olmamasını temenni ederim.

“Bir baba olarak beni yaralıyordu”

Mansur Yavaş ise açıklamasında şu sözlere yer verdi:

Sayın Fahrettin Koca, Bir devlet kurumu olan ABB'nin örnek bir uygulamaya imza atması ve öncü olması hepimizi mutlu etmeli. Bu durumdan milletimiz kazançlı çıkmış ve yeni evlenecek çiftlere SMA testi uygulaması tüm ülkede başlamıştır.

T.C. Sağlık Bakanlığı'nın yeni evlenecek çiftlere böyle bir uygulaması yoktu. SMA'lı yavrularımızın ve ailelerinin durumu beni bir "baba" olarak yaralıyordu. Belediyemize SMA'lı evlatlarımız için tüm Türkiye'den her gün destek talepleri geliyordu. Sorumlu bir yönetici olarak buna duyarsız kalamazdım.

Öncelikle Belediyemizin kent ekranlarını yavrularımıza açtık. Ardından SMA'lı evlatlarımız için destek talebi artınca Belediyemizin internet sitesinde SMA kampanyaları sayfası açtık. Ben de şahsen her gün İnstagram hesabımdan kampanyası süren bir yavrumuzun bilgilerini hikâye bölümünde paylaşmaya devam ediyorum.

“Uygulamalara başlıyoruz dediniz, başlamadınız”

Ancak sorunun çözümü için de harekete geçilmeliydi. Siz Ocak 2021'de “Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak” dediniz. Şubat 2021'de “Çok yakın bir zamanda tanı uygulamalarına başlıyoruz” dediniz. Ancak başlamadınız. Ankara Büyükşehir Belediyesi bir sağlık kurumu değildir ancak halka karşı sorumlulukları vardır. Bu yüzden bahane değil çözüm üretmeliydik ve derhal harekete geçerek 25 Şubat 2021 tarihinde Başkent Üniversitesi ile protokol imzaladık.

“Uygulamayı örnek almanız üzerine biz sonlandırdık”

11 Nisan 2021 tarihinde ise ABB Meclisi'nde oy birliği ile karar aldık. Belediyemize 31 Aralık 2021 tarihine kadar 2 bin 65 başvuru yapılmış, randevuları oluşturulmuş, bin 567 vatandaşımız bu testi yaptırmıştır. 48 vatandaşımıza gen delesyonu teşhisi konulmuş, kendilerine alternatif tedavi yöntemleri hakkında bilgi verilmiştir. Bu süreçte vatandaşlarımızın süreç yönetimi, randevuları ve test ücretleri Belediyemiz tarafından karşılanmıştır. Ve evet, Ankara Büyükşehir Belediyesi, yeni evlenecek vatandaşlarına isteğe bağlı ücretsiz SMA testi yapan ilk devlet kurumu olmuştur. Sizlerin bu uygulamayı örnek almanız ve 2021 yılı Aralık ayında ülke genelindeki SMA testlerini ücretsiz yapacağınızı açıklamanız üzerine Belediyemizin bu uygulaması sonlandırılmıştır.

Yavaş'ta Bakan Koca'ya soru sordu

Bu konuda bir vatandaş olarak benim de size bazı önerilerim olacak: 1. Evlilik öncesi SMA testinin ücretsiz olarak zorunlu hale getirilmesi gerekmektedir. 2. Türkiye'de SMA tedavisini SGK'nın karşıladığını söylüyorsunuz. SGK'nın birkaç ay önce geri ödemeye aldığı Spinraza adlı ilacı şu anda ailelerin bulamadığı, ilaç firması ile henüz bir anlaşma yapamadığınız için ilacın piyasada olmadığı ve bu bebeklerin ciddi bir zaman kaybı ile karşı karşıya olduğu ileri sürülmektedir. Bu konuyla ilgilenmenizden ülkece mutlu olacağız. 3. Şu anda küçük yavrularını tedavi ettirmek isteyen ailelere kampanya yaptırmak yerine gereken ücreti bir an önce karşılamanız gerektiğini düşünüyoruz. İnsanın içi gidiyor... Eminim siz de bu konulara duyarsız kalmayacaksınız.

Sayın Koca, Baktığımızda ABB'nin ücretsiz SMA testi uygulamasında öncü olduğu doğrudur. 13. Cumhurbaşkanı Adayımız, Genel Başkanımız Sayın Kemal Kılıçdaroğlu'nu yalanlamanız üzerine bu açıklamanın zorunluluğu oluşmuştur. Saygılarımla.